Šių vaikų namai – tarsi ligoninė su maža reanimacijos palata. Vaikai sunkiai kvėpuoja, ypač naktį. Tada jiems gelbsti dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas. Reanimacijos palata. Vaikai sunkiai kvėpuoja, ypač naktį. Tada jiems gelbsti dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas. Kitaip vaikai neaugtų. Netgi neišgyventų.
Liga labai reta
Netoli Vilniaus esančiose Grigiškėse mūsų laukia du maži berniukai: ketverių metų Marcinas ir šešerių su puse Edvardas. Vaikų pasididžiavimas – akvariumas su spalvotomis žuvytėmis. Jie tik ir laukia, kada tą grožybę pagirsime. Jauna šeima – Irina ir Pavelas Kozlovskiai su vaikais ir Pavelo tėvais gyvena nuosavame name. Edvardui prieš metus buvo diagnozuota miopatija – raumenų silpnumas, tačiau neaiškios rūšies. To padarinys – kvėpavimo nepakankamumas, ypač naktį. „Kai Edvardas užmiega, jam uždedame ant burnos kvėpavimo kaukę. Aparatas duoda deguonies tiek, kiek vaikui reikia“, – paaiškino I.Kozlovskaja. Mamos padedamas Edvardas patenkintas užsidėjo kaukę – štai kaip įdomiai jis atrodo! Šalia berniuko lovos – ne tik dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas, bet ir keistas lagaminėlis. Jame – ne šeimos milijonai. „Lagaminėlis“ prijungiamas prie plaučių ventiliacijos aparato tiktai tada, kai vaiko savijauta pablogėja. Aparatūros Edvardas nebijo – žino, kad su ja jam bus gerai, netrūks oro. „Santariškių klinikose gydytojai mums pasakė, kad Lietuvoje tokia liga sergame mes vieninteliai“, – liūdnai pratarė vaiko tėvas P.Kozlovskis.
Neatsparus visiems virusams
Kai Edvardas buvo dviejų savaičių, jauni tėvai pastebėjo, kad vaiko raumenys, ypač pečių, silpni, jis neturėjo jėgų pakelti galvos. Vaiko tėvai kreipėsi į Santariškių neurologus. Maždaug nuo dvejų metų vaikas pradėjo sirgti plaučių uždegimu. Liga kartojosi. Medikai nustatė, kad berniukui – lėtinis deguonies nepakankamumas. Edvardas – lepus vaikas, neatsparus virusams. Jam pavojingiausias laikas – nuo lapkričio iki pavasario, tada dažnai serga virusinėmis peršalimo ligomis. „Prasideda sloga. Edvardas neturi jėgų iššnypšti, atsikosėti, todėl viskas leidžiasi žemyn, bakterijos dauginasi. Tada prisideda bronchitas, paskui jis pereina į plaučių uždegimą. Vaikui pradeda trūkti deguonies, – ligų eigą nupasakojo tėvas. – Jeigu laiku to nesustabdysime, gali būti blogai.“ Paguldę Edvardą miegoti, kiekvieną naktį tėvai prie jo prijungia dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatą. Ir būdrauja – stebi jo savijautą.„Aparatas parodo deguonies lygį. Pasiekus žemiausią ribą duoda signalą. Tada papildomai prijungiame deguonį – tą „lagaminą“. To griebiamės, kai Edvardas serga. Dabar jam pakanka deguonies tiek, kiek yra kambaryje“, – aiškino vaiko tėvas.
Palengvino vaiko gyvenimąUž tai, kad Edvardas turi visą kvėpavimo įrangą namuose, jo tėvai dėkingi Kauno klinikoms. Turint šią aparatūrą vaikas gali gyventi namuose. Kai jos neturėjo, berniukas dažnai gulėdavo Santariškių klinikose. „Mums buvo dvi išeitys: arba atlikti tracheostomą – vaikui įstatyti vamzdelį į trachėją ir prijungti prie ventiliacijos aparato, arba naudotis dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatu. Pirmuoju atveju vaikas visą laiką vaikščiotų su tuo vamzdeliu. Šitas aparatas, kurį turime, – geresnė išeitis. Ir vaikui, ir mums", – tikino P.Kozlovskis. Ši kvėpavimo aparatūra Kozlovskių namuose – tik keli mėnesiai, bet visi pajuto, kad ji palengvino ir vaiko, ir tėvų gyvenimą. Anksčiau, kai Edvardas susirgdavo, važiuodavo tiesiai į ligoninę – reanimaciją. Ten tėvai jam nuomodavo deguonies koncentratorių. „Dabar, jeigu kas, taip pat vykstame į reanimaciją, bet jau su savo aparatūra. Niekur iš namų be jos neišvažiuojame“, – sakė Irina. Edvardui dėl negalios per mėnesį skiriama apie 1 000 litų pašalpa. „Šis neįgalumo lygis nustatytas tiktai metams, nors liga yra nepagydoma. Vaiką nuo virusų saugome kaip savo akį, nes jo organizmas silpnas, greitai peršąla. Raumenis reikia nuolat stimuliuoti masažais, sveikatą stipriname sanatorijoje. Taip ir ištirpsta tas tūkstantis", – vardijo berniuko motina. Valgiui Edvardas nėra išrankus, valgo viską, tačiau apetitu nepasižymi. Berniuko tėvas P.Kozlovskis dirba elektriku bendrovėje „Vilniaus vandenys“, motina – siuvėja. Vilniuje pagal profesiją ji dirbo prieš Edvardo gimimą, paskui į darbą negrįžo. Anot moters, turint tokį silpną vaiką tiesiog neįmanoma eiti į darbą, nes sūnaus negalima paleisti iš akių. Kai visi išskuba į darbus, Irina viena tvarkosi namuose ir prižiūri vaikus. Jauna šeima beveik niekur neišeina. Ar toks gyvenimas jiems – sunki našta? „Kas jau duota, tą reikia nešti“, – paprastai atsako Irina.
Ligoninėje būtų sunkuNeringa iš Panevėžio nebuvo tokia atvira kaip I. ir P.Kozlovskiai. Moteris sakė sauganti savo sūnaus – 7-erių Naglio privatumą ir negalinti pernelyg peržengti atvirumo ribų. „Konkrečią priežastį, kodėl sūnui išsivystė kvėpavimo nepakankamumas, sunku nustatyti. Tai – onkologinės ligos, jos gydymo spinduline terapija padarinys. Ji išryškėjo vaikui augant, nes buvo paliestos gyvybiškai svarbios zonos. Nagliui buvo operuotas galvos smegenų auglys“, – tepasakė motina. Sudėtinga operacija berniukui buvo atlikta prieš ketverius su puse metų. Akivaizdūs vaiko kvėpavimo sutrikimai išryškėjo beveik prieš metus. Dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatą Naglis turi beveik pusmetį. Motina patenkinta – prietaisas jos sūnui padeda kvėpuoti. Būna laikotarpių, kai vaikas miegodamas nekvėpuoja. Didžiulis pliusas, kad tokia aparatūra jis gali naudotis namuose ir nereikia, pablogėjus sveikatai, važiuoti į ligoninę. „Juk kiekvienas žmogus namuose jaučiasi laisviau. Čia Naglis gali žaisti, skaityti, mokytis, pas jį gali ateiti draugų, – džiaugėsi motina. – Būti ligoninėje ne tik vaikui, bet ir man būtų labai sunku.“
Naglis – pirmokas, mokosi mokykloje su sveikais vaikais
.
Išradėjas vertas paminkloVilnietė Laura Vilkinienė, kaip ir Edvardo bei Naglio mamos, kiekvieną laisvą minutę skiria sūnui slaugyti. Jos septynerių Ignui – įgimta raumenų miopatija. „Jo raumenys – silpni, jis sunkiai vaikšto, sunkiau nei Kozlovskių sūnus. Kita vertus, jo kvėpavimo problemos – mažesnės. Galbūt dėl to, kad mums pavyko išvengti tų plaučių uždegimų? – svarstė motina. – Dirbtinės plaučių ventiliacijos aparato mums dar nereikia, bet darome tyrimus. Užsienyje tokie vaikai nuo metų dvejų jau gauna tuos aparatus.“ Jos sūnus turi kitą, vadinamąjį atsikosėjimo, aparatą. Anot motinos, šis prietaisas padeda vaikui tapti visaverčiu žmogumi. „Ignas lengviau įveikia virusus. Naudodamasis tuo aparatu jis atsikosi, gali gyventi be antibiotikų, – džiaugėsi Laura. – Tam žmogui, kuris išrado atsikosėjimo aparatą, galima pastatyti paminklą.“ L.Vilkinienės sūnui naudotą atsikosėjimo aparatą draugai pargabeno iš Jungtinių Amerikos Valstijų. Jis kainavo 5 tūkst. litų, o nauji kainuoja apie 20 tūkst. litų. Anot pašnekovės, laikyti vaiką reanimacijoje ir mokėti už lovadienius gali atsieiti brangiau. Namuose vaikas išgyvena padedant moderniai aparatūrai. „Tas aparatas – kaip dulkių siurblys. Viską išsiurbia iš plaučių“, – palygino moteris. L.Vilkinienė palankiai įvertino Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociaciją „Sraunija“ (internetinis adresas www.sraunija.lt). Juk labai sunku sužinoti, išsiaiškinti apie retas ligas, jų gydymą, gauti reikiamos aparatūros.„Žmonės apie tai mažai žino, – sakė pašnekovė. – Labiau akcentuojamos dažnesnės ligos, o tos retos – kaip našlaitės. Net ir patys gydytojai mini, kad trūksta informacijos. Žinai, kad yra daug gydytojų neurologų, bet kurie specializuojasi būtent gydant nervus ir raumenis, neaišku. Norėtųsi ir to, ir ano paklausti, bet nežinai, kurio gydytojo klausti.“
Rimantas Kėvalas,
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Vaikų ligų klinikos vadovas
Kalbame apie ligas, kurios sukelia lėtinį kvėpavimo nepakankamumą ir dėl kurių vaikai anksčiau mirdavo. Vienos pagrindinių tokių ligų – tai retos nervų ir raumenų atrofinės ligos. Tai genetiškai paveldimos ligos, dėl kurių sunyksta raumenys, o viena raumenų funkcijų ir yra užtikrinti kvėpavimą. Kitaip sakant, kvėpuojamieji raumenys tikrina krūtinės ląstos judesius. Progresuojant šiai ligai vystosi lėtinis kvėpavimo nepakankamumas – vaikai negali kvėpuoti dėl to, kad yra sunykę kvėpuojamieji raumenys. Dėl to, kad sunyksta kojų raumenys, ligoniai negali vaikščioti. Kai sunyksta rankų raumenys, jie negali savęs apsitarnauti. O kai sunyksta kvėpuojamieji raumenys, vystosi kvėpavimo nepakankamumas ir žmogų gali ištikti mirtis. Jau prieš šešerius metus tokiems vaikams pradėjome įkurti reanimaciją namų sąlygomis. Jų gyvenimas pratęsiamas taikant dirbtinę plaučių ventiliaciją – naudojant aparatą. Ir tai atliekama namuose. Viena pirmųjų mūsų pacienčių taip sėkmingai gyvena septinti metai ir yra parašiusi net tris knygas. Tokie vaikai – puikiai intelektualiai išsivystę, nepaprastai protingi. Minėta mergina jau suaugusi, bet liko mūsų priežiūroje, nes ją auginome nuo paauglystės. Anksčiau minėtiems vaikams ta liga jau tiek buvo progresavusi, kad jiems buvo atlikta tracheostoma – įvestas vamzdelis į trachėją ir prijungiama prie nuolatinės ventiliacijos ir ventiliuojama 24 valandas per parą. Edvardui Kozlovskui ir Nagliui iš Panevėžio – pirmą kartą Lietuvoje pritaikėme dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatą. Jie užsideda specialią kaukę ir, kai užmiega, prijungiami prie to aparato ir gali kvėpuoti. Nervų ir raumenų atrofija sergančio E.Kozlovskio raumenys dieną, kai vaikas žvalus, užtikrina normalų kvėpavimą. Tačiau naktį jo kvėpavimas yra nepakankamas, kaupiasi anglies dvideginis ir ligonis apnuodijamas. Tai – didžiulė rizika, kad vaiką gali ištikti koma. Naglis buvo operuotas dėl galvos smegenų auglio. Po operacijos naktį jo kvėpavimas tapo nepakankamas. Tai – visai kita kvėpavimo nepakankamumo priežastis.
