Tikslių duomenų apie vėžio paplitimą populiacijoje svarba suvokta jau seniai. Pirmasis aprašytas bandymas nustatyti sergančiųjų vėžiu skaičių buvo atliktas Vokietijoje 1890 metais. Kiekvienam gydytojui buvo išsiųstas klausimynas, kuriame prašyta nurodyti visus pacientus, gydomus nuo vėžio. Deja, šis mėginimas nebuvo sėkmingas. Tyrimo Vokietijoje ataskaitoje nurodoma, kad tik kiek mažiau nei pusė gydytojų užpildė ir grąžino
klausimynus. Panašūs bandymai suskaičiuoti sergančiuosius vėžiu buvo daryti ir kitose Europos šalyse, tačiau nė vienu jų nepasiekta norimo rezultato. Pirmasis vėžio registras, atitinkantis šių dienų vėžio registro supratimą, buvo įkurtas Hamburge 1929 metais. Duomenis apie onkologinius susirgimus jame rinko trys slaugytojos, kurios periodiškai lankė Hamburgo ligonines ir privačius gydytojus, apklausdavo juos apie naujai diagnozuotus vėžio atvejus ir kiekvienam pacientui užpildydavo kortelę. Šios kortelės buvo kaupiamos centrinėje saugykloje, o kartą per savaitę duomenys būdavo tikslinami remiantis oficialiais mirties liudijimais. Tokiu būdu buvo sudaryta bazė Hamburgo vėžio registrui. Vėliau vėžio registrai atsirado ir kitose pasaulio šalyse. 1940 m. vėžio registras įkurtas JAV, Niujorko valstijoje, 1941 m. – JAV, Konektikute; 1942 m.– Danijoje. Iki 1955 metų populiaciniai registrai įsikūrė Kanadoje, Anglijoje ir Velse (regioniniai), Naujojoje Zelandijoje, Slovėnijoje, Norvegijoje, Suomijoje, Islandijoje
(populiaciniai).
Danijos vėžio registras yra seniausias vėžio registras, apimantis visą šalies populiaciją. Šio registro vadovo iniciatyva 1946 m. buvo suburta dvylikos tarptautinio lygio vėžio kontrolės ekspertų grupė, kuri pasiūlė steigti vėžio registrus visame pasaulyje ir pateikė šias rekomendacijas PSO. 1950 m. PSO jau buvo sukurtas „vėžio atvejų registravimo“ komitetas, kuris pateikė pirmąsias metodines vėžio registravimo rekomendacijas. Tais
pačiais metais tarptautiniame UICC simpoziume dar kartą buvo akcentuota naujų vėžio atvejų suskaičiavimo apibrėžtose populiacijose būtinybė ir įkurtas Geografinės patologijos komitetas. Būtent šios iniciatyvos dėka pasirodė pirmasis leidinio „Vėžys penkiuose kontinentuose“ leidimas 1966 metais, o susitikime Tokijuje įkurta Tarptautinė vėžio registrų asociacija (International Association of Cancer Registries, IACR). Vėžio registrų veikla
tapo koordinuojama tarptautiniu mastu, sukurtos bendros visiems registrams registracijos taisyklės, kad skirtingose šalyse sukauptus
duomenis būtų galima palyginti. Nuo pirmojo „Vėžys penkiuose kontinentuose“ 1966 m. leidimo, kuriame buvo paskelbti 32 vėžio registrų sukaupti duomenys, vėžio registrų skaičius išaugo iki 449 Tarptautinės vėžio registrų asociacijos narių. Šios asociacijos vienijami registrai surenka duomenis apie 21 proc. pasaulio populiacijos sergamumą vėžiu.
Jau gerokai vėliau buvo pradėta kalbėti apie tai, kad greta visuotinai pripažintos registrų, kaip sergamumo vėžiu stebėtojų funkcijos jie gali vykdyti gerokai platesnę veiklą, įskaitant tiesioginį dalyvavimą moksliniuose tyrimuose, vertinant profilaktikos programų efektyvumą populiacijoje, analizuojant esamą situaciją ir planuojant vėžio kontrolės priemones bei jas įgyvendinant – ypač koordinuojant patikros programas ir vykdant vėžio kontrolės programos stebėseną. Populiacinių vėžio registrų duomenys gali būti naudojami įvertinti sergamumą tam tikroje populiacijoje, taip pat jie yra duomenų šaltinis vėžio etiologijos tyrimams bei yra svarbūs vėžio kontrolės programų stebėsenai ir vėžio kontrolės programų efektyvumui įvertinti.
Vėžio registro svarba moksliniams tyrimams
Pagrindinė vėžio registro funkcija yra sergamumo vėžiu įvertinimas. Be šios svarbiausios funkcijos, vėžio registrų veikla gerokai platesnė, ji apima vėžio priežasčių ir profilaktikos priemonių tyrimus. Kai vėžio registras yra mokslinių tyrimų instituto dalis, jame gali būti inicijuojami epidemiologiniai ar kiti moksliniai tyrimai, kuriuos atliekant būtų tiriami svarbūs konkrečiai populiacijai piktybiniai navikai, tų piktybinių navikų rizikos veiksniai. Deskriptyviniuose (aprašomosios epidemiologijos) tyrimuose naudojama vėžio registre sukaupta informacija siekiant įvertinti sergamumo (išgyvenamumo) skirtumus priklausomai nuo vietos (gyvenamosios, gimimo), laiko ir kitų veiksnių (amžiaus, socialinės padėties ir kt.). Tradiciškai tokie tyrimai laikomi hipotezes generuojančiais, t.y. sudarančiais prielaidas vėžio etiologijos tyrimams, kurie vėliau turėtų būti praplėsti specifinių rizikos veiksnių tyrimais. Pavyzdžiui, hipotezė apie mitybos įtaką storosios žarnos vėžiui buvo iškelta dėl geografinių sergamumo skirtumų, sergamumo pokyčių laikui bėgant ir migrantų tyrimų. Detali informacija apie kai kuriuos navikų požymius, sakysim, naviko histologiją, leidžia giliau nagrinėti navikų etiologiją. Vėžio registruose sukaupti duomenys yra plačiau naudojami analitiniuose epidemiologiniuose tyrimuose, ypač kohortiniuose, specifinėms grupėms stebėti, kai siekiama išsiaiškinti tam tikros žmonių grupės, atrinktos pagal tam tikrus kriterijus, sergamumo vėžiu riziką. Remiantis vėžio registro duomenimis nustatomi tiriamojoje grupėje diagnozuoti piktybiniai navikai ir tos grupės sergamumas palyginamas su kitos, tiriamo veiksnio nepaveiktos grupės, sergamumu. Antrųjų navikų išsivystymo rizikos tyrimai vykdomi taip pat, tik čia tiriamoji grupė formuojama iš susirgusių asmenų priklausomai nuo taikyto gydymo. Dėl atlikto gydymo atsiradęs susirgimo piktybiniais navikais rizikos padidėjimas taip pat yra svarbus tiek navikų etiologijos tyrimuose, tiek ir vertinant nepageidaujamus ilgalaikius piktybinių navikų gydymo poveikius.
Vėžio registro vaidmuo vertinant vėžio profilaktikos programas
Paprastai profilaktikos priemonių efektyvumas vertinamas atsižvelgiant į sergamumo rodiklių pokyčius nuo programos įgyvendinimo praėjus tam tikram laikotarpiui. Tai nustatyta daugelyje šalių, kuriose pradėjus aktyviai taikyti rūkymo paplitimo reguliavimo priemones po kurio laiko ženkliai sumažėjo sergamumas plaučių vėžiu. Kitas galimas profilaktikos vertinimo efektyvumo pavyzdys būtų sergamumo hepatoceliuline karcinoma palyginimas iki visuotinės vakcinacijos nuo hepatito B ir po jos. Nustatyta, kad vaikų sergamumas hepatoceliuline karcinoma vakcinuotų vaikų grupėje buvo mažesnis kelis kartus. Dar viena efektyvumo vertinimo galimybė yra sergamumo rodiklių palyginimas srityse, kuriose vykdoma
vėžio kontrolės programa, su sergamumu srityse, kur tokia programa nevykdoma. Vėžio registrų duomenys labai plačiai naudojami vertinant patikros programų eigą ir efektyvumą. Gimdos kaklelio patologijos patikros programos tikslas – sergamumo invaziniu gimdos kaklelio
vėžiu sumažinimas. Kitų patikros programų (krūties, storosios žarnos vėžio) uždavinys yra diagnozuoti ankstyvųjų stadijų vėžį, jas
vykdant sergamumas nemažėja. Jų tikslas – sumažinti mirtingumą. Teoriškai informacija apie konkretaus individo dalyvavimą patikros
programoje iš atitinkamos duomenų bazės gali būti susieta su vėžio registro duomenimis ir tokiu būdu įvertinta patikros vykdymo ar nevykdymo, taip pat jos intensyvumo (dažnumo) svarba patikros rezultatams. Naudojant vėžio registro duomenis gali būti palygintas sergamumas ar mirtingumas patikros grupėje su sergamumu ar mirtingumu grupėje, kurioje patikra nevykdyta. Kai jau yra tiksliai nustatyta, kad organizuotos patikros yra efektyvios mažinant mirtingumą, tarpiniai rodikliai, tokie kaip naviko dydis, stadija, išgyvenamumas, gali būti naudojami patikros proceso stebėsenai. Vėžio registro duomenys yra būtini įvertinti „laukiamą“ vėžio atvejų pasiskirstymą pagal stadijas ar „laukiamus“ sergamumo
rodiklius (pagal amžių, stadiją), kas yra būtina palyginimui su šiais rodikliais patikros grupėje. Vėžio registro duomenys būtini apskaičiuoti intervalinių susirgimų dažnį, taip pat įvertinti sergamumą išplitusiu vėžiu. Dažniausiai nesant informacijos apie kiekvieno individo dalyvavimą patikroje atliekamos populiacinės analizės. Pačios paprasčiausios yra sergamumo tendencijų įvertinimas tų lokalizacijų vėžio, kurio patikros programų tikslas yra sergamumo invaziniu vėžiu sumažinimas. Dėl programų, kurių tikslas ankstyvoji vėžio diagnostika (krūties, storosios žarnos ir prostatos), įgyvendinimo sergamumo sumažėjimo nebus. Priešingai, pradėjus vykdyti šias programas, turėtų pradėti didėti sergamumas dėl asimptominių vėžio atvejų nustatymo, po kurio jau vėliau turėtų sekti mirtingumo sumažėjimas. Jei programa yra efektyvi, šie patikros metu diagnozuoti vėžiai turėtų būti ankstyvesnių stadijų ir navikai mažesni nei tie, kurie nustatomi kliniškai, kai jau yra ligos simptomai. Dėl patikros programos vykdymo turėtų mažėti sergamumo išplitusiu vėžiu rodikliai. Mirtingumas yra neabejotinas vėžio kontrolės programų efektyvumo
rodiklis ir jo pokyčiai yra sąlygoti sergamumo ir išgyvenamumo. Vėžio kontrolės priemonių efektas mirtingumo rodikliams dažnai yra vėlyvas, todėl programų efektyvumui vertinti dažnai naudojami sergamumo ar išgyvenamumo rodikliai, leidžiantys greičiau įvertinti gautus pokyčius po diagnozės nustatymo. EUROCARE grupės atliktuose išgyvenamumo rodiklių palyginimuose buvo nustatyti išgyvenamumo tarp šalių skirtumai ir ypatingas dėmesys skirtas tų skirtumų priežastims nustatyti. Tokie tyrimai turėtų sudaryti prielaidas sveikatos politikos pokyčiams atskirose šalyse.
Vėžio registras Lietuvoje
Vėžio registravimas Lietuvoje pradėtas 1957 m. Nuo tada Onkologijos institute vykdoma sisteminga visų naujų vėžio atvejų registracija šalies mastu. Čia tuomet buvo įkurtas Organizacinis metodinis ir navikų epidemiologijos skyrius, kuris vykdė onkologinių ligų ir pacientų apskaitą bei padėjo pagrindus šiandien egzistuojančiam populiaciniam vėžio registrui. Vėžio registras įsteigtas 1984 metais SAM ministro įsakymu “Dėl Lietuvos TSR kancerregistro įsteigimo”. Šiuo metu VUOI veikiančio populiacinio vėžio registro duomenų bazėje yra sukaupta informacija apie visus naujus vėžio atvejus nuo 1978 metų (per 350 tūkst. įrašų). Nuo 1993 metų Lietuvos vėžio registras yra Tarptautinės vėžio registrų asociacijos (International Association of Cancer Registries) narys. Lietuvos vėžio registras aktyviai dalyvauja ir Europos vėžio registrų asociacijos (European network of Cancer registries) veikloje. VU Onkologijos institute daugelį metų veikiantis Vėžio registras (šiuo metu funkcionuojantis kaip populiacinė informacinė sistema) atitinka PSO vėžio registro apibrėžimą ir vykdo populiacinio vėžio registro funkciją. Šiuo metu dėl nepatvirtintų registro nuostatų susiduriama su onkologinių susirgimų registravimo kokybės problema. VU Onkologijos institute yra paruošti Vėžio registro nuostatai - jų derinimas su SAM vyksta ne vienerius metus. Sprendžiant registro tolesnės veiklos klausimą neįvyko teigiamų pokyčių ir po Nacionalinės sveikatos tarybos 2009 m. sausio 28 d. nutarimo “Dėl piktybinių navikų kontrolės”, kuriame pažymėta, kad „iki šiol neišspręstas vėžiu sergančiųjų registro klausimas, todėl trūksta sergamumo ir ligotumo tikslių duomenų“. Nacionalinė sveikatos taryba savo nutarime taip pat rekomendavo Sveikatos apsaugos ministerijai „patvirtinti Onkologinių susirgimų registro nuostatus“.