Taurui Pamparui iš Kauno rajono Šatijų kaimo greit bus penkiolika. Vienuoliktus metus Tauras serga galvos smegenų vėžiu. Gydytojai jau išnaudojo visus gydymo būdus, bet liga buvo stipresnė. Taurą šiame pasaulyje palaiko tik šeimos narių atsidavimas ir slauga. Negailestingai vaiko kūną sudarkiusi liga iš jo neatėmė šviesaus proto. Berniukas supranta, kad kiekviena jo diena gali būti paskutinė.
“Ne, mama! Pasakyk jiems, kad dar ne dabar! Aš dar per jaunas numirti! Mama, pasakyk, kad dar ne dabar!“ - nepakeliamo skausmo priepuolio tampomas Tauro kūnas persikreipia, kai paauglys balsu šaukia pagalbos.
Kol Gintaras Pamparas skubiai bando į lašinę įdurti švirkštą su morfijumi, Tauro mama Ina nevalingai suklumpa ties sūnaus lova ir pradeda balsu melstis: „Viešpatie, jei tai jau ta akimirka, padaryk, kad mano sūnus išeitų oriai. Padaryk tai, Dieve, prašau!“.
Su liga kovoja dešimt metų
Įvykis, aukštyn kojom apvertęs kauniečių Inos ir Gintaro Pamparų šeimos gyvenimą, atsitiko daugiau nei prieš dešimt metų – 2000-ųjų vasario 16-ąją. Iki tol niekuomet nesirgęs jų sūnus Tauras staiga pradėjo vemti. Vaikas atsidūrė Kauno medicinos universiteto klinikose. Diagnozė – galvos smegenų auglys. Ina neslepia - iki sūnaus ligos jie buvo pasiturintys žmonės, turėjo verslą Kėdainių rajone. Šeima gyveno nuosavame name, augo vyresnioji dukra ir jaunėlis sūnus. Žinia apie ligą buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Gydytojai uždraudė ilgesnes nei dešimties kilometrų keliones - jos buvo pavojingos operuotam Taurui. Pamparai paliko savo namus ir išsinuomojo butą Kaune. „Mes tiesiog užrakinome savo namus ir išėjome - paskui ligą“, - prisimena Ina. Šeima įsikūrusi Šatijų kaime, sodų bendrijoje. Nors abu dirba, versdamiesi per galvą su darbo ir vaiko slaugos grafikais, tačiau visus uždirbtus pinigus išleidžia sūnaus slaugai. Būna mėnesių, kad jų ir pritrūksta. Visos santaupos ir turėti verslai, namai - seniai parduoti, o gauti pinigai palikti vaistinėse ir klinikose. Šeima už savo lėšas perka didžiąją dalį medikamentų, slaugos priemones, nuskausminamuosius. Tam per mėnesį reikia 3-4 tūkst. litų. Ilgą laiką vieni nešę jiems tekusį kryžių, dabar Pamparų šeima neslepia - vieni patys neišgali tiek lėšų, kiek jų reikia tam, kad ilgai lauktas, sveikutėlis gimęs ir iki ketverių metų niekuomet nesirgęs jų mylimas vaikas iš šio pasaulio išeitų neskausmingai, oriai ir tauriai.
„Mums gydytojai davė 3-6 mėnesius. O mes gyvename jau daugiau nei 10 metų. Dešimt metų kasdien kovojame su vėžiu. Išgyventos kelios auglio šalinimo operacijos, 14 chemoterapijos seansų, 102 spindulinės terapijos blokai. Sūnus klupo ir kėlėsi, mes irgi... Sunku ir skaudu - mes pralaimėjome. Medicina pralaimėjo. Mes namie, sūnus išeina... tai vadinasi paliatyvioji terapija“, - moteriai sunku kalbėti apie tai, kas kardinaliai pakeitė jų šeimos gyvenimą. Pirmoji auglio šalinimo operacija Taurui atlikta 2000-aisiais metais. Pašalintas pakaušyje rastas navikas, taikyta radioterapija. Tuomet dar nežinota, kad liga atsinaujins - 2001-ųjų vasarą nustatyta, kad navikas ataugo, be to, jis piktybinis. Vaikas vėl operuotas. Diagnozuota ketvirto laipsnio anaplastinė ependimoma. Dar penki chemoterapijos kursai, vėliau taikyta radioterapija. Beveik ketverius metus liga neteikė apie save jokių žinių. Tauras lankė mokyklą, rinko ir skaitė savo mėgstamas knygas apie gamtą, lipdė dinozaurų kaukoles iš molio, rūpinosi savo augintiniais akvariume, kolekcionavo savo sugautų lydekų galvas...
2005-aisiais liga vėl parodė savo jėgą. Medikai operuoti Taurą ryžosi tik 2006-ųjų sausį. Išoperuotas ataugęs auglys, nustatyta trečia vėžio stadija. Vėl sekė chemoterapija.
2006 metais Taurui prasideda alpimo priepuoliai, dar po poros metų - stiprūs galvos skausmai, pykinimas, vėmimas, atsiranda šviesos baimė.
2008-ųjų lapkritį - ketvirtoji operacija. Trys sekinantys chemoterapijos seansai. Kraupi žinia - ketvirta stadija. O prieš metus gydytojai nuleido rankas - liga nugalėjo. Taurui nutraukiamas gydymas, paliekama tik palaikomoji slauga, vadinamasis paliatyvusis gydymas.
„Tai reiškia, kad esame palikti išeiti“, - Ina, kaip ir daugelis neįgalų vaiką auginančių mamų, nesako žodžio „numirti“. Tauro būklė sunki. Berniukas apako, prarado uoslę, metastazės perkreipė kūną, persuko sprandą, auglys deformavo kaukolę, priepuolio metu užeinantys traukuliai laužo galūnes, verčia akių obuolius, atima kalbą. Vaikas nuolat prijungtas prie lašinės, o priepuoliai kartojasi kelis kartus per parą. Bet galvos smegenų auglys neatėmė iš Tauro sveiko proto ir nuovokos suvokti tai, kas su juo vyksta. Berniukas nevaikiškai supranta, kaip sunku ne tik jam, bet ir namiškiams, ir prašo vieno – nemeluoti. Gegužės devintąją Taurui sukaks penkiolika. „Aš jau visas paauglys“, - prisipažįsta, kai jį aplankau. Tauras išduoda paslaptį, ko norėtų gimtadieniui dovanų: „Turistinio peiliuko - tokio su daugeliu įvairių geležčių.“ Dar vienas noras - kuo greičiau pradėti lankyti mokyklą. Bijo atsilikti nuo bendraamžių ir vėliau neįstoti į savo išsvajotas biologijos studijas. Bet Tauro kambarėlyje antrajame sodo namelio aukšte laikas tarsi sustingo. Tvarkingai sudėtos knygos laukia mokinio. Ant rašomojo stalo - J.K.Rowling „Haris Poteris ir mirties relikvijos“, ant knygos - lapelis su Tauro ranka užrašytu užrašu „253 puslapis perskaitytas“. Iki pabaigos - antratiek...
Valstybės lėšos - institucijų išlaikymui?
Visus šiuos ilgus metus šeima tekusį kryžių nešė viena, kartu su Kauno medicinos universiteto klinikų medikais. Ir tik neseniai, kai medikai nuleido rankas, kai išseko visi gydymo būdai, moteris ryžosi prabilti. Apie tai, kokią Golgotą šiandien Lietuvoje turi praeiti šeimos, kurioms likimas skyrė auginti vėžiu sergantį vaiką. Su labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ įkūrėja ir vadove, sunkia genetine liga sergantį septynerių metų sūnų Algiuką auginančia Aušra Stančikiene suskaičiuojame, kiek šiandien valstybė skiria lėšų neįgalaus vaiko poreikiams.
Pasak Aušros, neįgaliam vaikui, kuriam skirta slauga, teisės aktais numatytų pinigų ir paslaugų (per mėnesį) skiriama daugiau nei 7 tūkst. litų. Atrodo, tikrai didelė suma. Skaičiuokime: 1440 Lt - negalios pensija + slaugos pensija. Šiuos pinigus gauna šeima. Dar 936 Lt - suma, skiriama iš valstybės biudžeto tai savivaldybei, kurioje registruotas asmuo (vaikas ar suaugęs), kuriam nustatyta nuolatinė slauga. Šie pinigai skirti tam, kad būtų suteiktos reikalingos paslaugos namuose: socialinis darbuotojas, masažai, logopedas ir kt. (tai, kas numatyta socialinių paslaugų kataloge).
Pasak Aušros, šie pinigai dažniausiai ligonio nepasiekia (Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pinigai); apie 100 Lt parai - pinigai, skirti įstaigai, kuri teikia asmeniui paliatyvios slaugos paslaugas. Ligonių kasos LPF „Algojimas“ vadovę patikino, kad savivaldybėse esančioms slaugos paslaugas teikiančioms įmonėms (UAB) šie pinigai visada pervedami. Tačiau niekas nekontroliuoja, ar paslaugos yra suteikiamos. Apie 1720 Lt - specialiųjų poreikių mokinio krepšelis. Pinigai pervedami mokyklai, kurioje oficialiai turėtų mokytis neįgalus vaikas. Tačiau labai dažnai nutinka taip, kad vaikas dėl įvairių priežasčių niekur nesimoko, nors mokyklos sąrašuose jis yra. Tai reiškia, kad jo pinigų krepšelis į mokyklą patenka, tačiau vaiko nepasiekia (Švietimo ir mokslo ministerijos pinigai). Be visų šių lėšų, dar priklauso kompensuojami vaistai (priklausomai nuo indikacijų), kompensuojamos sauskelnės, vienkartinės paklodėlės ir kitos slaugai reikalingos ilgalaikio naudojimo priemonės (vežimas, keltuvas ir t.t.), namų aplinkos pritaikymas neįgaliajam. Išgirdusi, kokią didelę sumą valstybė numato kas mėnesį neįgalaus vaiko priežiūrai, Ina Pamparienė pravirko. Iš tų 7096 litų sunkų ligonį, kuriam tie pinigai skiriami, tikrai pasiekia tik 1440 Lt! Visa kita nueina atskirų institucijų ir jų darbuotojų išlaikymui. Funkcinę lovą, kuri visišką negalią turinčiam žmogui yra būtinas baldas, galima išsinuomoti tik už 100 litų parai! Nemokamai jos niekas neduoda, o ir išsinuomoti norinčiųjų - eilė. Jas nuomoja privačios bendrovės - kaip ir specialius čiužinius, paklotus, masažinius įklotus, vaistų dozavimo pompas, deguonies matavimo kraujyje aparatus ir dar daug kitų prietaisų ir priemonių, kurie gyvybiškai būtini. Tiesa, savivaldybėse įkurti socialinių paslaugų centrai gali tarpininkauti įsigyjant šias slaugos priemones. Savaime suprantama, už atitinkamą mokestį.
Vienintelis ramstis ir viltis – tikėjimas
Iš Inos Pamparienės dienoraščio: „Naktį balkone į dangų žiūrėjau, sūnų palikti Žemėje maldavau. Prašiau ir žadėjau - nepamiršti to, ką mačiau, patyriau, iškentėjau. Prisiekiau Jam stipri būti, po puikybės, pinigų ir politikos ratais nepakliūti. Gal išgirdo? Jei aplankydavo netekties, kapo vizija - mintys dingdavo, tik juoda akyse. Neįsivaizdavau šalia Tauro karsto savęs - besišypsančios, kalbančios, mąstančios, kvėpuojančios. Gyvenimo filmas be sūnaus nesikūrė pasąmonėje. Nuo didelės minčių ir realybės kaitos - vienas žingsnis iki beprotybės. Visi genialūs darbai yra genialūs savo paprastumu. Supratau, kad turiu dirbti. Dirbti mirštančio vaiko mama. Tai reiškia - neverkti šalia jo, nekamuoti klausimais - mirs ar nemirs - gydytojų, aptarnaujančio personalo, vyro, giminių, draugų, kunigo, savęs... Nes niekas šioje žemėje nežino, kada -pašaukti ateiti, gyventi ir mylėti, - išeis... Žinom, kad išeisim, o kada ir kaip - ne. Tai nepavaldu nei gražuoliams, nei jauniems, nei seniems. Ploniems ir storiems, protingiems ir nelabai, turtingiems ir ubagams - visi išeisim pro tas pačias duris, visi ten sutilpsim, užteks ten žemės ir miškų, mašinų, brangenybių, viešbučių, naftos, benzino, deimantų ir kitų turtų...“. Prieš porą metų Tauro motinai gydytojai diagnozavo skydliaukės vėžį. Medikai spėja: tai - nuolatinio streso ir įtampos padariniai. Neseniai Ina Pamparienė tapo studente - įstojo į doktorantūrą. „Gyvenimas būna gražus. Kartais“, - mėgstamiausias gyvenimo ir negandų užgrūdintos moters posakis.
***
Labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ atidarė specialią sąskaitą LT057300010121217083 Swedbankas, į kurią renkamos lėšos palengvinti Tauro slaugą.
Gavėjas - Labdaros ir paramos fondas "Algojimas", mokėjimo paskirtis - Tauro Pamparo slaugai, Sąskaitos Nr. LT057300010121217083 , bankas Swedbank, Inos Pamparienės tel. (8 - 618) 28928.
Lietuvoje nėra įstaigos, teikiančios paliatyviosios (mirštančiųjų slaugymo) slaugos paslaugą vaikams. Visos slaugos ligoninės skirtos tik suaugusiems asmenims. Už jūsų suaukotus pinigus būtų įdarbintas profesionalus slaugytojas, kuris padėtų šeimai Tauro priežiūroje.
Jūsų suaukoti pinigai taip pat bus skirti slaugos priemonių ir reikalingų medikamentų, kurių dabar Ligonių kasa nekompensuoja, tačiau kurie būtini berniukui, pirkimui. O svarbiausia - bus galima apmokėti funkcinės lovos ir specialaus čiužinio nuomą (per mėnesį tai kainuoja apie 1000 litų). Šios funkcinės priemonės yra reikalingos, kad nejudantis vaiko kūnas nepradėtų pūti nuo pragulų.
Kaip nelinksmai pajuokavo Tauro mama, ir jie vykdo antikrizinį Lietuvos Vyriausybės planą - sumažinus slaugos pensijos išmokas, šeima nuo metų pradžios Tauro reikmėms netenka 500 litų kas mėnesį.
***
Valstybė, rūpindamasi neįgaliais vaikais, skiria tikrai nemažą pinigų sumą ir numato plačias galimybes teikti slaugos paslaugas. Tačiau neįgalieji negali įsisavinti visų teisiškai jiems priklausančių lėšų. Kodėl? Į šį kausimą bandys ieškoti atsakymų bendras socialinis projektas „Ko vienas negaliu - kartu mes galim viską“, kurio partneriai - naujienų portalas www.lrytas.lt, labdaros ir paramos fondas „Algojimas“, interneto tinklaraštis www.aukok.lt ir portalas tiesa.com. Tauro Pamparo istorija – tik viena iš daugelio.
Tik skaičiai
Pasak Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos Paslaugų ekspertizės, metodinio vadovavimo ir kontrolės skyriaus vyriausiosios specialistės Oksanos Burokienės, 2009 metais Lietuvoje suteiktų paliatyviosios pagalbos paslaugų vaikams skaičius:
Paslaugos pavadinimas
Suma (Lt) Asmenų skaičius
Vaikų paliatyvioji pagalba, teikiama stacionare
19865 6
Vaikų paliatyvioji pagalba, teikiama specialistų komandos ligonio namuose
108 2
Vaikų paliatyvioji pagalba, teikiama gydytojo ligonio namuose
3999 31
Vaikų paliatyvioji pagalba, teikiama slaugytojo ligonio namuose
9782 58
Vaikų paliatyvioji pagalba, teikiama socialinio darbuotojo ligonio namuose
646 7
Iš viso:
34 399
* Bendras asmenų skaičius nepateikiamas, nes vienam asmeniui galėjo būti teikiamos kelios skirtingos paliatyviosios pagalbos paslaugos.
